50 aláírás gyűlt össze.
Címzett: Hegedűs Zsolt Csaba
Vegyék komolyan a diszautonómiával és ritka krónikus betegségekkel élő betegeket! (betegeknek)
Ezen petíciót, kérem csak az érintett betegek írják alá, akik számára fontos és szükséges lenne, hogy Magyarországon elérhető legyen BNO kód a betegségére, a szükséges gyógyszerek kiváltásához!
Ugyanis a Beteg nem képzelődik!
Magyarországon számos ritka és krónikus betegséggel élő ember marad megfelelő diagnózis, kezelés és szakmai segítség nélkül.
Az olyan összetett betegségek, mint a (hízósejt) masztocita-aktivációs szindróma (MCAS), a poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS), valamint számos más ritka és multiszisztémás krónikus betegség, jelentős hatással lehetnek a betegek mindennapi életére, munkaképességére és életminőségére!
Miközben ezek a betegségek világszerte egyre nagyobb szakmai figyelmet kapnak, Magyarországon sok érintett beteg hosszú éveken keresztül marad diagnózis nélkül, megfelelő ellátás nélkül és sok esetben valódi segítség nélkül. Az MCAS esetében különösen súlyos probléma, hogy a betegségnek Magyarországon jelenleg nincs önálló, megfelelően alkalmazható BNO-kódja, ami tovább nehezítheti a diagnózis, a dokumentáció és a megfelelő betegellátás útját.
A betegek beszámolói szerint sokan hosszú, kimerítő és megalázó kivizsgálási folyamaton mennek keresztül. Tüneteiket gyakran bagatellizálják, pszichés eredetűnek minősítik, vagy egyszerűen nem veszik komolyan. Vannak, akiket anélkül küldenek el, hogy érdemi kivizsgálást vagy segítséget kapnának, miközben állapotuk jelentősen korlátozza az életüket. A tünetek szélsőségesek, több szervet érintenek, ráadásul neurológia megterheléssel is járnak. Egyes kutatások szerint olyan társállapotokkal összevonthatóak, mint az akár már idehaza is ismert endometriosis vagy a fibromialgia.
Egy beteg nem válik „nehéz esetté”, „túlérzékennyé” vagy „képzelődővé” pusztán azért, mert betegsége ritka, összetett vagy az egészségügyi rendszer számára nehezen felismerhető.
Ezért kérjük, hogy Magyarországon:
- kapjanak megfelelő szakmai és intézményi figyelmet az MCAS, a POTS és más ritka, komplex krónikus betegségek
- történjen meg a betegségek diagnosztikai és adminisztratív elismerésének felülvizsgálata, beleértve a megfelelő BNO-kódok szükségességét
- legyenek elérhetők korszerű, szakmailag megalapozott diagnosztikai és kezelési lehetőségek;
- az egészségügyi ellátás során a ritka és krónikus betegségekkel élő betegeket is tisztelettel, méltósággal és komolyan kezeljék
- a betegek ne legyenek megalázva, hiteltelenítve vagy magukra hagyva pusztán azért, mert betegségük ritka, összetett vagy nehezen diagnosztizálható
- az érintett betegek és betegszervezetek tapasztalatai kerüljenek be az egészségügyi döntéshozatalba.
A ritka betegség nem azt jelenti, hogy a beteg nem létezik.
A nehéz diagnózis nem jelenti azt, hogy a tünetek nem valósak.
És egy beteg sem érdemli meg, hogy azért alázzák meg, mert az egészségügyi rendszer még nem tudta megfelelően felismerni a betegségét.
Miért fontos?
Magyarországon sok, diszautonómiával, MCAS-szal, POTS-szal és más ritka, komplex krónikus betegséggel élő beteg évekig marad megfelelő diagnózis és kezelés nélkül. Az MCAS esetében ráadásul Magyarországon jelenleg még megfelelő önálló BNO-kód sincs, ami megnehezíti a megfelelő gyógyszerek beszerzését a betegségek kezeléséhez!
Sok beteget nem vesznek komolyan, tüneteiket bagatellizálják vagy pszichés eredetűnek tulajdonítják, és vannak, akiket megalázó módon küldenek el valódi kivizsgálás és segítség nélkül. A ritka vagy nehezen felismerhető betegség azonban nem jelenti azt, hogy a beteg képzelődik, túlérzékeny vagy nem érdemel megfelelő ellátást.
Ez a petíció azért fontos, mert változást szeretnénk elérni: azt, hogy a diszautonómiával és más ritka, krónikus betegségekkel élő betegek betegségeit komolyan vegyék, megfelelően lehessen őket diagnosztizálni és kezelni, valamint hogy az egészségügyi ellátásban minden beteg méltósággal és tisztelettel részesüljön.
A ritka betegség nem azt jelenti, hogy a beteg nem létezik. A nehéz diagnózis nem jelenti azt, hogy a tünetek nem valósak.
Ehhez pedig elengedhetetlen, hogy a betegek is hallassák a hangjukat!
Fogjunk össze a gyógyulás érdekében! Minden aláírás számít!
Ehhez pedig elengedhetetlen, hogy a betegek is hallassák a hangjukat!
Fogjunk össze a gyógyulás érdekében! Minden aláírás számít!