2019-12-27 16:49:23 +0100
Nagyon remélem hogy a Petíciómnál is lesz példátlan összefogás de nem 2x700 millió Ft begyűjtésében és nem 1x700 millió Ft begyűjtéseben, mint a Zene és a Levente esetében volt a génterápiás kezelésre.
Sajnos Magyarországon a 18 év feletti SMA-s betegségben küszködöknek nem támogatja az OEP a kezelésüket, és a génterápiás kezelésről meg ne is beszéljünk főleg a Magyarországon élő Magyar Állampolgárságú 18 év feletti SMA-s betegeknél.
Nem igazán akarja az átkozott Magyarországi rendszer, hogy 18 év felett megéljék az SMA-s betegek a 100. életévüket is, mert nem akarnak sokáig fizetni nekik nyugdíjszerű ellátást mert kell a pénzt a tehetséges sportolókra.