Személyesen aHang csoporttal fogom elküldeni a Miniszterelnöki hivatalba, Gazdasági Minisztériumban, Belügyminisztériumba. De ha ez nem lesz elég akár segítség mellett, a Strasbourgi emberi jogok Bíróságához is elküldöm az érintett Petíciómat postai levél útján. Remélem lesz ebben segítségem.
Nagyon remélem, hogy a Petíciómmal kapcsolatban csak nem lesz Nemzeti konzultációs kérdőív! Mert nem szeretném ha le lenne szavazva a Petícióm céljának az elérése.
Mert nem arra vágyom, hogy milliomos legyek Autizmussal élő fogyatékossággal élőként. Viszont anyagilag jobban szeretnék élni, pl. szükségszerűen tudjak megfelelő mennyiségű új ruhákat venni magamnak.
Ha a jelenlegi ruha úgy nézne ki rajtam mint a madárijesztőn lévő ruha.
Így alakult a 2018. Szeptember 26-óta létező Petíciómnál.
2019. November 8-án lett 6.000 fő az aláírás száma.
2019. December 7-én lett 7.000 fő az aláírás száma.
2019. December 31-én lett 7.420 fő az aláírás száma.
2020. Január 31-én lett 7.901 fő az aláírás száma.
2020. Február 6-án pedig lett 8.000 fő az aláírás száma.
Jobb lenne ha létezne olyan Speciális otthonok aminek a neve Idősek és fogyatékossággal élő emberek lakóotthona lenne. Ahol az önálló életet élni nem tudó felnőtt korú gyermekek élhetnek együtt, az idős korú szüleikkel és az idős korú szülők is számíthatnak ellátásra. És a felnőtt korú fogyatékossággal élő gyermekeikkel élhetnek együtt.
31 fő hiányzik, hogy meg legyen a 8.000 fő aláírása aztán pedig kiemelésre kerül a Petícióm és így talán csak meg lesz 2020. Áprilisa előtt a 10.000 fő aláírása.
Nem könnyű az olyan fogyatékossággal élő embert otthon ápolni és állandó felügyeletet biztosítani, akiknek az életkoruk legfőképpen felnőtt korban van és középsúlyosan értelmi fogyatékosságuk van, de még cukorbetegségük is van ráadásul még agresszívak, indulatosak, ingerlékenyek, és szélsőségesen viselkednek ha nem az van amit szeretnének.
Pl. nem ehetnek annyi édességet mint amennyit a szemük ellát stb. Nem csak anyagilag megterhelő a hozzátartozóiknak az ilyen fogyatékossággal élő emberek otthon ápolása és felügyelete. Hanem fizikailag és Pszichikailag is. Ezért is lenne jó ha meg emelkedne a nyugdíjszerű ellátás, hogy az ilyen típusú fogyatékossággal élő emberek számukra megfelelő lakóotthonba vagy bent lakásos ápolási otthonba kerülhessenek.
És a hozzátartozóik szükség szerint havonta egyszer hétvégente hozhatják haza a hozzátartozóikat.
És kevés fogyatékossággal élő fiatal fog kapni ösztöndíjat még a Középiskolás évei alatt is. Mert úgy gondolják, hogy mire nagykorúak lesznek a piacképes szakmájuk mellett Rokkantsági járadékot és Fogyatékossági támogatás is kapni fognak. És ott lesz mellettük a Baba kötvényük is.
http://egyhelyen.info/2019/11/19/leszavazta-a-kormanypart-zente-sorstarsainak-megsegiteset/
Zolgensma (génterápiás kezelés) nem lesz ingyenes a 2 év alatti SMA-s beteg gyermekek számára sem. Ha Magyarországon jobban el fog terjedni, hanem továbbra is 700 millió Ft-ba fog kerülni.
Mert állítólag erre nincs pénze a Magyar Államnak, de a Stadionok építése arra van pénz.
2019. December 31-én volt 7.420 fő az aláírás száma.
2020. Január 31-én lett 7.901 fő az aláírás száma.
Vajon meg lesz-e 2020. Február 29-ig ha nem is a 10.000 fő aláírása hanem a 9.000 fő aláírás.
Szeretném 10.000 fő aláírással együtt leadni a Miniszterelnöki Hivatalba a Petíciómat 2020. Március 16-20. héten, még akkor is ha mások jobban örülnének ha a gazdag emberek vagyona gyarapodna a legjobban.
Mert a fogyatékossággal élő emberek többségének az anyagi háttere átlagon aluli.
https://hvg.hu/itthon/20190117_bayer_zsolt_hadhazy_akos_birosagi_per
Nem érdemes ennek pénzbeli adományt adni, mikor amúgy is jól él anyagilag káromkodva a Tv előtt élőben.
https://hu.wikipedia.org/wiki/Spin%C3%A1lis_izomatr%C3%B3fia
Spinraza kezelések és a Zolgensma kezelés között óriási a különbség.
Sprinraza kezeléseket életük végéig kell kapniuk az SMA-s betegeknek, hogy javuljon az állapotuk míg a Zolgensma kezelést pedig elég egyszer megkapniuk aztán véglegesen eltűnik az SMA-s betegség.
És sajnos a fogyatékossággal élő dolgozók egy része Bruttó 440 Ft-os órabérért és Nettó 396 Ft órabérért dolgoznak. És ráadásul állítólag túl vannak fizetve, mert eredetig Bruttó 270 Ft órabér járna nekik -10%-os Nyugdíjjárulék levonással, heti 20 órás műszakban fizetett szabadság és betegállomány nélkül. És úgy érzem hiába küzdők a Petíciómban, nem lesz meg a 10.000 fő aláírás 2020. Húsvétja előtt. Pedig 2018. Szeptember 26-óta létezik és jelenleg 7.879 fő írta alá eddig.
Sajnos Budapesten a Kossuth téri Néprajzi múzeumot megszüntették. És tök üresen áll jelenleg az csodásan szép épület a Parlamenttel szemben. Nem lenne jó ha a Természettudományi Múzeumnál is ez a sors várna rá csak azért mert fáj a foguk a Ludovika téren lévő Nemzeti Közszolgálati Egyetem épület bővítésére. Élő példa, hogy a hátrányosabb helyzetű emberekkel mit művel a jelenlegi kormány: pl. 18 év feletti SMA-s betegek számára nem jár ingyenesen a Spiranza kezelés, de még pár év múlva a Zolgensma kezelés sem járna nekik ingyenesen Magyarországon belül.
