50 aláírás gyűlt össze.
Címzett: Dr. Hegedűs Zsolt egészségügyi miniszter
Az ME/CFS-ben szenvedő betegek helyzete Magyarországon
A myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS) súlyos, krónikus betegség, amely általában fertőzéses betegségek után alakul ki, és amely jelentős funkciókárosodással járhat. A betegség diagnosztikája és kezelése speciális szakmai ismereteket igényel. A betegség megkülönböztető tünete a terhelés utáni rosszullét (post-exertional malaise, PEM), amely akár egészen minimális fizikai, kognitív, érzelmi vagy szenzoros terhelés után is jelentkezhet, és amely akár maradandóan ronthatja a beteg állapotát.
Az Egyesült Királyságban a betegek számát legalább 400 000-re, Németországban 650 000-re, Ausztriában 70-80 000-re becsülik. Magyarországon sem hivatalos adat, sem becslés nincs a betegek számára vonatkozóan, de tekintve, hogy a betegség általában a népesség 0,5-1%-át érinti, hazánkban is több tízezer beteg lehet. Az ME/CFS súlyos esetekben tartós munkaképtelenséghez, az önálló életvitel jelentős korlátozottságához, illetve folyamatos gondozási szükséglethez vezethet. A betegség nem csupán az érintettekre és családjaikra, hanem az egészségügyi és szociális ellátórendszerre, valamint a nemzetgazdaságra is jelentős terhet ró.
Magyarországon jelenleg nincs olyan korszerű, egységes és hivatalosan elfogadott egészségügyi szakmai irányelv, amely az ME/CFS diagnosztikájának, kezelésének, a betegek gondozásának és a kapcsolódó ellátási folyamatoknak országosan egységes szakmai alapot biztosítana. A probléma túlmutat az orvosszakmai kérdéseken: az egységes szakmai háttér hiánya növelheti annak kockázatát, hogy a betegek eltérő diagnosztikai és kezelési szemlélettel találkoznak, és funkcionális korlátozottságuk, terhelhetőségük, munkaképességük megítélése sem egységes szakmai alapokon történik.
2025-ben már indult egy kezdeményezés a magyarországi betegközösség részéről, hogy Magyarországon is kidolgozásra kerüljön egy naprakész, a legfrissebb nemzetközi szakirodalmat és kutatásokat felhasználó egészségügyi szakmai irányelv az ME/CFS-re vonatkozóan.
Ennek a folyamatnak az lett az eredménye, hogy az Orvosi Hetilap 2025. évi 14. számában megjelent az „Interdiszciplináris konszenzus-állásfoglalás a krónikus fáradtság szindróma/myalgiás encephalomyelopathia diagnosztikájáról és kezeléséről” című közlemény, amely súlyos pontatlansággal mutatta be a brit National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ME/CFS-re vonatkozó 2021-es irányelvét: „A mozgásszervi tünetek kezelésére a NICE (National Institute for Health and Care Excellence) a 2021-ben kiadott ajánlásában a korábbi ajánlásokhoz hasonlóan felvetette a fáradtság, fáradékonyság hátterében az erőnlét gyengülését, a dekondicionálódást. Ennek megoldására az erőnlét felmérését és annak fokozatos javítását, erősítését javasolta, óvatos lépésekben, apró, reális célok kitűzésével.”
Ezzel szemben a NICE 2021-es irányelve kifejezetten nem ajánlja az olyan programokat, amelyek előre meghatározott módon fokozatosan növelik a fizikai aktivitást vagy testmozgást, illetve azokat a programokat sem, amelyek az ME/CFS fennmaradását a dekondicionáltság és a mozgáskerülés elméletére építik. A NICE az aktivitás egyénre szabását és az aktuális energialimitek figyelembevételét hangsúlyozza, a túlzott terhelés ugyanis a betegek állapotának romlását okozhatja.
A hibára a magyarországi betegek hiába hívták fel a figyelmet, az Orvosi Hetilapban nem történt korrekció. Végül Jonathan Edwards professzor – aki részt vett a NICE ME/CFS-irányelvének kidolgozásában – levélben hívta fel az Orvosi Hetilap figyelmét a 2021-es irányelv pontatlan, valótlan bemutatására. A levél és a közlemény szerzőinek válasza az Orvosi Hetilap 2025. évi 27. számában jelent meg, melyben a szerzők elismerték a hibát és pontosították azt. Az eredeti közlemény azonban a mai napig kijavítatlanul maradt.
Kérdéses, hogy mennyiben szolgálja a szakma és a betegközösség érdekét, hogy mind a valótlanságot tartalmazó eredeti közlemény, mind a valótlanságot elismerő és pontosító válasz külön-külön fizetős cikként jelent meg az Orvosi Hetilapban. Véleményünk szerint egy egészségügyi szakmai irányelvnek vagy egy konszenzus-állásfoglalásnak mindenki számára szabadon hozzáférhetőnek, megismerhetőnek kéne lennie.
Nemcsak a magyarországi betegközösség gondolja úgy, hogy a jelenlegi helyzet rendezetlen. Az Egészségügyi Tudományos Tanács BM/25504-1/2026 iktatószámon küldte meg válaszát Dr. Keszthelyi Gyula háziorvos ez ügyben feltett kérdésére. Az Egészségügyi Tudományos Tanács leírta: „Leszögezhető, hogy a kérdéskörben használható aktuális hazai irányelvek jelenleg nincsenek.” Az Egészségügyi Tudományos Tanács állásfoglalását az Egészségügyi Minisztérium Minőségfejlesztési és Módszertani Főosztálya is megkapta.
Miért fontos?
Alulírottak a következőkkel fordulunk az egészségügyi miniszterhez, egyúttal kérjük a szociális és családügyi miniszter közreműködését azokban az intézkedésekben, amelyek a betegek megváltozott munkaképességének elismerését, jövedelembiztonságát és szociális védelmét érintik:
1) Egy valóban naprakész, a nemzetközi szakirodalmat és kutatásokat felhasználó egészségügyi szakmai irányelv kidolgozását kérjük. Az Orvosi Hetilapban publikált, valótlanságokat állító, fizetős cikként megjelent konszenzus-állásfoglalást teljesen alkalmatlannak tartjuk arra, hogy az alapján a betegek diagnosztizálása, kezelése, gondozása egységes és a jelenlegi tudományos ismereteknek megfelelő szakmai szinten történjen. Ez mind az orvosszakma, mind a betegközösség érdeke.
2) Külön szeretnénk szót emelni a súlyos és nagyon súlyos betegek érdekében, akik különösen ki vannak szolgáltatva: jelentős részük teljesen ágyhoz kötött, súlyos fény-, hang- és egyéb ingerérzékenységtől szenvednek, ami nagyon megnehezíti, hogy terhelés utáni rosszullét kiváltása nélkül jussanak orvosi ellátáshoz. Véleményünk szerint az egészségügyi szakmai irányelv kidolgozásakor külön hangsúlyt kell kapnia, hogy az orvosi ellátásban ezek a betegek különleges bánásmódot igényelnek.
3) Kezdeményezzük az ME/CFS-szel kapcsolatos, tudományos bizonyítékokon alapuló továbbképzések országos megszervezését, különös tekintettel a terhelés utáni állapotromlás (PEM), az energiabeosztás (pacing) alapvető jelentőségének felismerésére, valamint a korszerű tünetkezelési lehetőségekre.
4) Szorgalmazzuk hazai tudományos konferenciák és kongresszusok szervezését, nemzetközileg elismert kutatók és klinikai szakemberek bevonásával, továbbá a magyar orvosok külföldi szakmai rendezvényeken való részvételének támogatását. Elengedhetetlennek tartjuk Magyarország aktív bekapcsolódását a nemzetközi ME/CFS-kutatási programokba és klinikai vizsgálatokba.
5) Kezdeményezzük, hogy az ME/CFS az egyetemi orvosképzésben, a szakorvosképzésben és a háziorvosok továbbképzésében is megfelelő hangsúllyal jelenjen meg.
6) Sürgetjük az ME/CFS-re specializálódott, multidiszciplináris ellátóközpontok létrehozását Magyarországon, amelyek biztosítják a betegség szakszerű diagnosztikáját, a társbetegségek felismerését, a tünetek kezelését és a betegek hosszú távú gondozását. Követendő példaként szolgálhat a szomszédos Ausztria, ahol Bécs városa 2026 októberében bejelentette egy új, ME/CFS-ben és más poszt-akut infekciós szindrómákban (PAIS) szenvedő betegek ellátására szakosodott központ létrehozását.
7) Kezdeményezzük az ME/CFS-ben szenvedő betegek munkaképességének és szociális biztonságának rendezését. Kérjük, hogy a betegség következtében kialakuló, tartós funkcionális korlátozottságot, a terhelés utáni állapotromlást (PEM), valamint a mindennapi életvitelre és a munkavégzésre gyakorolt tényleges hatásokat a megváltozott munkaképesség megállapítása során megfelelő súllyal vegyék figyelembe. Szükségesnek tartjuk olyan értékelési és eljárási gyakorlat kialakítását, amely figyelembe veszi az ME/CFS sajátosságait, a betegek ingadozó terhelhetőségét, valamint azt, hogy a túlzott fizikai vagy szellemi megterhelés állapotromlást okozhat.
8) Kérjük továbbá, hogy az ME/CFS-ben szenvedő, munkavégzésre nem vagy csak jelentősen korlátozottan képes betegek számára biztosítsák a megfelelő jövedelembiztonságot és szociális védelmet. Ennek keretében vizsgálják felül a meglévő ellátásokhoz való hozzáférés feltételeit, és szükség esetén alakítsanak ki olyan támogatási formákat, amelyek azok számára is valódi segítséget nyújtanak, akik betegségük súlyossága miatt nem tudnak dolgozni, ugyanakkor a jelenlegi jogosultsági feltételek alapján nem részesülnek megfelelő ellátásban. Különös figyelmet kérünk a munkaképtelenné vált, önellátásukban korlátozott, valamint a rendszeres gondozásra szoruló betegek helyzetére.
Az ME/CFS felismerésének, kutatásának és megfelelő egészségügyi ellátásának biztosítása nem csupán orvosszakmai kérdés, hanem alapvető társadalmi és népegészségügyi érdek is. A nemzetközi kutatási eredmények, a betegség súlyos életminőségi és gazdasági következményei, valamint a szomszédos országokban megvalósuló ellátásfejlesztések egyaránt indokolják, hogy Magyarország mielőbb konkrét intézkedéseket tegyen az ME/CFS-betegek helyzetének javítása érdekében.