Segítsünk Mirkónak megkapni a gyógyszerét!

Tisztelt Döntéshozó!

Egy szegedi kisfiú, Mirkó története miatt fordulok Önhöz.

Mirkó egy súlyos, gyógyíthatatlan betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Ez a kór folyamatos izomleépüléssel jár, és jelenleg nincs rá valódi gyógymód. A családja versenyt fut az idővel – nemcsak a betegség előrehaladása miatt, hanem azért is, hogy esélyt adjanak neki egy hosszabb, élhetőbb életre.

Létezik egy készítmény, amely nem gyógyítja meg, de képes lassítani az állapotromlását, időt adva neki és a családjának. Ezt a gyógyszert Mirkó már fél éve kapja egy támogató jóvoltából, és az eredmények egyértelműek: javult az állapota, csökkentek a gyulladásos értékei, izmai kevésbé merevek. 

Mindezek ellenére a gyógyszer finanszírozását elutasították.

Egy olyan kezelésről beszélünk, amely havi 10 millió forintba kerül – egy család számára elképzelhetetlen teher. 
A jelenlegi támogató csak rövid ideig tudja még biztosítani ezt az összeget, utána Mirkó eleshet attól a lehetőségtől, amely bizonyítottan segít neki. 

Tisztelt Döntéshozó!

Ez nem csupán egy költségvetési döntés. Ez egy gyermek életének kérdése.

Nem lehet elfogadható az, hogy egy bizonyítottan hatásos kezeléshez való hozzáférés azon múljon, hogy egy család mögött meddig áll egy jótevő, vagy hogy egy adott döntési körben ki fér bele a támogatottak közé.

Mirkó esete nem egyedi, hanem egy rendszer problémájára világít rá: arra, hogy a ritka betegségekben szenvedő gyermekek sokszor esélytelenül maradnak a finanszírozási döntések útvesztőjében.

Arra kérem Önt, hogy:

– vizsgáltassa felül Mirkó ügyét,  
– biztosítsák számára a szükséges gyógyszer állami támogatását,  
– és tegyen lépéseket annak érdekében, hogy hasonló helyzetbe egyetlen gyermek se kerülhessen.

Egy társadalom emberségét az mutatja meg igazán, hogyan bánik a legkiszolgáltatottabbakkal.

Most Önnek lehetősége van arra, hogy egy gyermeknek időt adjon.  
Időt az életre. Időt a reményre.

Tisztelettel és bizalommal,

Szerencsés Tilla